Жаңалықтарды Telegram арнамыздан оқыңыз!Бұлшықет атрофиясына шалдыққан балалардың ата-анасы мемлекеттен көмек сұрайды. Елімізде бұл диагнозбен 120 бала ауырады. Генетикалық аурудың қауіптілігі сол, уақтылы емдемесе бұлшық етпен қоса жүрек пен өкпе семіп, бүлдіршін өліп кетуі мүмкін. Әлемде дертке дауа болар үш-ақ препарат бар. Бірақ, олардың құны өте қымбат. Және бір де біреуі Қазақстанда тіркелмеген. Сондықтан тіркемей отыр ма екен? Раушан Сайлауқызы әңгімелейді.
Камалаға көзі ілу қорқынышты. Баласының қасынан екі елі шықпайды, күні-түні отағасы екеуі кезектесіп қарайды. 6 жастағы Абдулланың асыр салып ойнайтын шағы еді, бірақ ойын бөлмесі жан сақтау алаңына айналған. Туа сала бұлшық еттері семіп қалған. Өкпесі де жұмыс істемейді. Тек аппаратпен демалады.
Камала Ибадуллаева, Абдулланың анасы:
Бәріміз бір дәріге қарап отырмыз. Қазақстанда регитрация жасаса ғой деп. Басқа балалар да көп қой, өмірі бұзылып осындай аппаратта жатпаса дейміз.
Жан-айқайын жанарымен ғана сездіретін Абдулланың көзін ашқалы көргені осы. Отыру, жүру сөйлеуді қойып өздігінен жұтына алмайды. Баланың мұндай күйге түсуіне дертіне уақтылы емнің жасалмауы себеп.
Шухрат Сайдакрамов, Абдулланың әкесі:
Бұл ауруда уақыт өте маңызды рөл ойнайды. Уақыт өткен сайын клеткалар өле береді. Ақыры аяғында бала дүниеден өтеді. Сол үшін уақытты жоғалтпау керек.
Давид Сляднев те 7 жылдан бері осы дертпен күресіп келеді. Бүлдіршін өздігінен жүріп тұра алмайды. Жасқа жақындағанда қимыл қозғалысы баяулаған. Артынша, икемге келмей қалады. Содан бері анасының апармаған жері жоқ.
Анастасия Сляднева, Давидтің анасы, Шымкент қаласының тұрғыны:
Дертті тұтас жеңіп шығу үшін ең кемі 500 миллион теңгедей қаржы қажет. Оған шамамыз жетпейді. Сондықтан «Спинраза» деген дәрілік препаратты ұлттық формулярға енгізсе деген өтінішіміз бар.
Абылайханның бір ғана арманы бар. Ол жүру. Ата-анасы қолдан келгенше көмектісі келеді. Бірақ дауа болар емес. Бүлдіршіннің өмірі тек бір дәріге байлаулы.
Динара Қиянбекова, Абылайханның анасы:
Біз күштіміз. Біздің қолымыздан келеді. Біз аяқтан тұрамыз деп жігерлендіріп отырамын. Бірақ, іштей шарасызбын. Сондықтан мемлекет бізге көмектессе деймін.
Елімізде мұндай балалардың саны 100-ден асады. Бірақ бұл нақты көрсеткіш емес. Өйткені диагнозын анықтай алмай жүргендердің санында есеп жоқ.Тұқым қуалайтын аурудан көбінесе балалар зардап шегеді. Бұлшық етке ақуыз жетіспейді салдарынан денедегі ет семіп қалады, әлсізденеді, көбісі амалсыз арбаға таңылады. 2жасқа дейін емделмесе өліп кететін жағдайлар жиі.
Дертке дауа болар үш препарат елге импортталатын дәрілердің тізімінде жоқ, әрі өте қымбат. Мәселен, спинраза 53 млн теңгеден асады. Рисдиплам –145 млн, Золгенсма шамамен 1 млрд теңге. Елдегі науқастанған бірде бір бала бұл препараттарды әлі күнге дейін салдырып көрген жоқ. 2 жасқа дейін ем дом жасаса бала аурудан құлан таза айығуы мүмкін дейді дәрігерлер. Тек жуырда Эмир есімді бүлдіршінге халық қаражат жинап, қол ұшын созды. Енді оған құны миллиардқа бағаланған емдік шара шетелде жасалады.
Сәбиля Шүгелова, «Өмірге сен» қорының директоры:
Өкінішке орай мұндай балаларды оңалтуға арналған бірде бір орталық жоқ. Тыныс ала алмайтын балаларға құрылғы қажет. Арнайы тамағы бар. Бұлардың біреуі мемлекеттен берілмейді. Тіпті жәрдемақысын ала алмай» жүргендер қаншама. Онсыз да қиналып жүрген ата-аналардың бірде біреуі препаратты сатып алатын жағдайда емес. Өйткені өте қымбат.
Бұдан бөлек, жәрдемақысын ала алмай, диагнозын дәлелдей алмай жүргендер де жоқ емес. Елде диагностикалау шаралары балаға ғана тегін. Генетикалық анализді ата-анасы да тапсыру тиіс болғандықтан құны өте қымбат. Бұл мәселелерді министрлікке жеткізген едік. Берілген жауап мынау.
Алтыншаш Жақсыбаева, ҚР бас неврологы:
Қазақстанның ұлттық емдеу протоколына сәйкес, әлемдегі ең алғашқы дәрі Нусинерсенмен емдеуге рұқсат берілген. Өкінішке орай, ол Қазақстанда әлі тіркелген жоқ. Бірақ протоколда бар болғандықтан облыстық және қалалық бюджеттен қаражат бөлуі тиіс. Ал Рисдиплам мен Золгенсма соңғы бір екі жылда нарыққа шықты. Әлі танысып та үлгермедік.
Қалалық бюджеттен қолдау көрсету жоспарын алғашқы боп Алматы қаласы қолға алған еді. Тендер ұйымдастырып, дәрі үлестіреміз деп сүйіншілеген мамандар біраз отбасыны үміттендіріп қойған. Бірақ бастаған істің басы таудай, аяғы қылдай болды. Нәтиже жоқ.
Меруерт Таханова, Астана медицина университеті неврология кафедрасының ассистенті, дәрігер:
Протокол бойынша Спинразаны күтіп отырмыз. Тіркеуге жоспарлап отырмыз. Қазақстанға әкелген бойда, осы препараттарды балаларға енгіземіз.
Денсаулық сақтау министрлігі сұхбат береді деп ұсынған екі маман да бар мәселені тіркеуге тіреп отыр. Қымбат дәрілердің елде қашан қолжетімді болатынын дөп басып айта алмады.
Раушан Сайлауқызы, тілші:
Тағдыр тауқыметін тартқан балалардың тілегі бір, талабы ортақ. Ол емдік шараны елде алу, мемлекеттің қолдауын көру. Аяқтан тұру, бала боп ойнау, бала боп күлу, Өкінішке орай, дертіне дәру таппаған 20-дан астам бала көз жұмды. Ал қалғандарының тағдыры қыл үстінде.
