Сирек дертке шалдыққан 12 жастағы семейлік қызға көмек қажет - «Qazaqstan» Ұлттық телеарнасы

Сирек дертке шалдыққан 12 жастағы семейлік қызға көмек қажет

18.01.2018

Семейлік 12 жастағы Ділназ Әбуғалиға көмек қажет. Қыз бала сирек кездесетін аутоқабыну дерті - Синс-Номид синдромына шалдыққан. Бүгінде Дильназдың ауруы асқынып, жағдайы нашарлап барады. Оған тек «Иларис» дәрісі ғана көмектеседі. Қымбат препаратты сатып алуға ата-ананың қалтасы көтермейді. Өйткені, мұндай дәрі елімізде тіркелмеген. 

Ділназ 1 жасқа толғанда, тізе буындарында ісік пайда болады. Жергілікті дәрігерлер баланың ауруын дөп баса алмады. Тек астаналық мамандарға қаралғаннан кейін Ділназға аутоиммундық ауру - Синс-Номид синдромы деген диагноз қойылды. Әлемде 200-ге тарта адам осы дертке шалдыққан. Күн санап жағдайы нашарлап бара жатқан Ділназға «Иларис» дәрісі ғана көмектеседі.

Альмира Батырханова, Ділназ Әбуғалидың анасы:

- 2011 жылдан  бастап дәрігерлер бізге Канакинубаб – «Иларис» дәрісін ұсынды. Содан бері ол дәрінің Қазақстанға әкелуіне қол жеткізе алмай қойдық. Баламыз сол дәрімен емделер еді.

Дәрі өте қымбат. Бір ампуланың құны 3 млн. теңгеден асады. Ал, Ділназды емдеу үшін жеті ампула керек. Дәрігерлердің айтуынша, жасөспірім мұндай ауруға шалдыққан еліміздегі жалғыз адам. Сондықтан дертке дауа болатын сирек дәріні табу дәрігерлерге де оңайға соқпай тұр.  

Баян Ыдырышова, №1 емхананың жалпы тәжірибелік дәрігері:

- Денсаулық сақтау министрінің тегін дәрі-дәрмек қорында бұл дәрі жоқ. Тіркелмеген. Сондықтан, емхана басшысы стационар тарапынан тағайындалғандықтан дәріні табуға әрекет етіп жатырымыз.

Ділназды «Ұрпаққа жәрдем» қайырымдылық қоры қамқорлығына алған. Қор өкілдері Денсаулық сақтау министрлігіне хабарласып, дәріні бюджет есебінен алуға ұсыныс білдірген. Алайда, ондағылар Синс-Номид синдромы сирек кездестін аурулар тізімінде жоқ деп, мәселені жылы жауыпты.  

Дәулет Мұқажанов, қайырымдылық қордың атқарушы директоры:

- Біз қордың атынан 1 миллион теңге бөлеміз. Қалғанына адамдар көмек жасайды деп ойлаймын. Бұл жағдайда Ділназды аман алып қаламыз деп ойлаймыз. Өмірін сақтап қалсақ, ары қарай оңалту болады.

Күн санап ауру меңдеген Ділназ қазір төсек тартып жатыр. Дерт мойын омыртқаға дейін жеткен. Дәрі табылмаса, миға шабу қаупі бар. Аурумен арпалысқан жасөспірім болашағының жарқын боларына сенгісі-ақ келеді. Ал, Ділназдың ата-анасы үкілеген қыздарының үмітін сөндірмеу үшін қайырымды жандардан көмек күтеді. 

  

Дарын САҒИТОВ

Хабарламаларға жазылу