Жаңалықтарды Telegram арнамыздан оқыңыз!
«Арқа бұлшықеттері атрофиясына» шалдыққан балаларға дереу көмек қажет. Қазір елімізде сирек кездесетін бұл дертпен ауыратын науқастардың нақты саны да белгісіз. Тек Семейдің өзінде 6 бала қауіпті індетке шалдыққан. Кеселге қарсы ең тиімді ем-«Спинраза» деп аталатын шетелдік препарат қана. Бірақ, ол қолжетімсіз. Дертке дауа болар дәрі неге таптырмай отыр? Тілшіміз Ержан Жақып анықтап көрді.
Ағайынды Ертаевтар отбасында 6 бала. Пана болар аналары өмірден ерте озған. Қазір бір-біріне сүйеу болып күн кешіп жатқан жеткіншектердің үшеуі ауыр дертке шалдыққан. Ересегі арбаға таңылса, кенжелері өзгенің көмегінсіз қозғала алмайды. Оларға қазір «Спинраза» препараты ауадай қажет. Дәрі құлан таза айықтырмаса да баланың өмірін ұзартып, дертті дендетпейді.
Жадыра Ертаева, қала тұрғыны:Бізге тез арада керек. Шұғыл түрде. Білемін бұл дәрінің арзан дүние емес екендігін. Бірақ ең бастысы ойлаймын балалардың денсаулығына қажет дәріні алуымыз керек деп.
5 жасар Сашаға да 1,5 жасынан «арқа бұшықеттерінің атрофиясы» диагнозы қойылған. Қазір сылап-сипап, дәрумен бергеннен басқа дәрмен жоқ дейді анасы. Ақылы кіріп, тілі сайрап тұрғанмен денесі күн санап солып барады.
Наталья Назаренко, қала тұрғыны:Уақыт күтіп тұрмайды. Бізде күніне мыңнан аса жүйке жасушалары өліп жатыр. Қайта қалыпқа келмейді. «Спинраза» препаратына ғана сеніп отырмыз. Ол дәрі өмірге үміт сыйлайды.
Дамыған елдерде ертеден қолданып, талай науқасқа өмір сыйлаған «Спинраза» препаратын елімізде пайдалануға биыл 30 шілдеде рұқсат берілген. Құны тым қымбат дәріні алу үшін, Шығыс Қазақстанның бюджетінде оған қаралған қаржы жоқ. Денсаулық сақтау басқармасындағылар Министрлікке хат жоладық-деп отыр.
Райымбек Өмірбаев, ШҚО Денсаулық сақтау басқармасы бастығының көмекшісі:Ол нақты саны белгісіз. Қанша балаға беріледі, берілмейтіндігі. Ол осығанға дейін қаралған болатын бұл сұрақ. Өте қымбат дәрі.
Бір адамға қажет препараттың құны миллиард теңге мөлшерінде. Мәселе қалай шешімін табатындығын сұрағанымызда Денсаулық сақтау министрлігіндегілер үш күннен кейін жауап беретіндіктерін айтты. Ал кішкентай Сашаның осы аралықта тағы 3 мыңнан астам жүйке жасушалары өледі деген сөз.
Ержан Жақып
