Жаңалықтарды Telegram арнамыздан оқыңыз!«Балалардың еміне қажетті дәріні ала алмай отырмыз». Осылай деген «арқа-тірек бұлшық ет атрофиясы» диагнозымен ауыратын бүлдіршіндердің ата-анасы Алматы әкімдігіне өкпелі. Айтуларынша денсаулық сақтау министрлігі жанынан құрылған комиссия «Спинраза» препаратымен қамтамсыз етуді жергілікті әкімдікке тапсырған. Алайда, былтырғы күз айынан бері қалалық ведомство өкілдері түрлі сылтау айтып, шетелден дәрілерді жеткізуші компанияларға рұқсат қағазын бермей отырған көрінеді.
Аружан мен Бейбарыстың диагнозы 100 мың адамның алтауында ғана кездеседі. Жүйке жүйесі мен бұлшық еттің арасындағы байланыстың нашарлауы сирек кездесетін ауру. Соның кесірінен күн өткен сайын балалардың қимылы қиындап барады.
Балжігіт Сүлеймен, Аружан мен Бейбарыстың әкесі:
2,5 және 4,5 жасында біз мұны анықтауға кірістік. Алайда Қазақстанның дәрігерлері анықтай алмады. Мұны біз Мәскеуге және Германияға генетикалық талдаулар жіберу арқылы тапсырып, бес ай дегенде анықтадық. Яғни, былайша айтқанша ұлым бес жас, қызым жеті жас кезінде толық анықтап болдық.
Балалардың еміне қажетті препартаттарды әперуді министрлік пен қалалық мәслихат депутаттары қолдаған. Дәріні шетелден елімізге кіргізу үшін арнайы рұқсат қажет. Ал құжатты беруі тиіс қоғамдық денсаулық сақтау басқармасы себебін айтпай, жеті айдан бері созып созып келеді екен.
Балжігіт Сүлеймен, Аружан мен Бейбарыстың әкесі
Алматы қаласы әкімдігі мәслихаты жағынан бізді қаржыландыру өтіп тұр да, алайда қалалық денсаулық сақтау басқармасы елге сол аталған препараттың кіруіне кедергі жасап отыр.
Бізде басқармаға бірнеше мәрте хат жазып, сұрау салдық. Алайда нақты жауап ала алмадық. Дәл осы диагнозбен еліміз бойынша 100-ден аса бала ауырады. Бұл қорға тіркелгендердің саны.
Ләззат Талапбекқызы, «Өмірге сен» қорының үйлестірушісі:
10 процентке емделіп кеткен бала жоқ. Бірақ ертеден диагноз қойылып жатса, ертерек ем қабылдап жатса баланың жазылып кету мүмкіндігі бар.
Соңғы үш жылда 25 бүлдіршін арқа-тірек бұлшық ет атрофиясы ауруының құрбаны болған. Дертті ауыздықтауға қажетті «Спинраза» препараты дер кезінде жеткізілмесе, бұл сан әлдеқайда артуы мүмкін.
Қуан Нұрақын
