Жаңалықтарды Telegram арнамыздан оқыңыз!Елімізде 78 бала «жетілмеген остеагенез» ауруына шалдыққан. Яғни мұндай балалардың сүйектері жиі сынады. Аяқ-қолдары мен көкірек қуыстарының пішіні өзгереді. Сүйегі сынғыш келгендіктен көбісі орындарынан тұрып, жүруге де жүрексінеді. Отандық дәрігерлер осындай ауыр дерт түрін емдеуді бастады. Бүгін Ана мен бала орталығында дәрігерлер ем-домның алғашқы нәтижесімен бөлісті.
Өмір есігін ашқалы Таиса асыр-салып ойнаған емес. Ертелі-кеш уақыты осы бұрышта өтеді. Ол әр қимылына сақ. Тіпті қатты түшкіруден де қорқады. Сүйектері тым әлсіз. Жасы жетіде. Жүрмейді. Осыған дейін сүйектері 15 рет сынған. 8 рет операция жасалыпты.
Арманы асқақ. Аяғына тұрып кетуді аңсайды. Талпынысы да жоғары. Епті. Сурет салады, ермексазды ермек қылады. Оның диагнозы – «жетілмеген остеогенез» немесе ел арасында «хрусталь бала» деген атауға ие. Өте сирек кездесетін дерт. Қазақстанда Таиса сынды 78 бала бар. Олардың ағзаларында коллаген мөлшері тым аз. Яғни сүйек құрылымындағы маңызды ақуыз жеткіліксіз. Тұқым қуалайтын кеселдің бұрын елде емі жоқтын. Алайда отандық дәрігерлер дертті емдеуге ден қоя бастады. Апта бұрын Ресейден жетекші маман арнайы келіп, 25 балаға инфузия жасады. Бұл сүйекті сәл де болса қатайтып, операцияға дайындайтын кезең.
Венера Алтынова, Ана мен бала ұлттық ғылыми орталығы директорының орынбасары:
«Хрусталь балаларға» Ана мен бала орталығында енді кезең-кезеңімен ем-дом көрсетілетін болады. Генетикалық ауруды толық емдеп шығу мүмкін емес. Дегенмен, олардың жағдайын жақсартуға болады. Ол үшін мемлекеттен қомақты қаржы бөлініп жатыр. Таисаның ұзақ уақыттан бергі ақ арманы орындалған сыңайлы.
Елена Плужник, қала тұрғыны:
Біз осы өзгерісті ұзақ күттік. Шетелге барып емдетуге қалта көтермейді. Қызым жүріп кетсе деп армандаймын. Әрі ол арманымның орындалатынына сенемін.
Осылайша, қазақ медицинасы тағы бір күрделі індетпен күресуге кірісті. Алғашқы 25 балаға жасалған емнің нәтижесі алдағы бір жылда белгілі болады.
Асима НҰРБАЙҚЫЗЫ
